Notícias da APNF


13º Encontro Nacional da APNF
Notícia actualizada em 31 de maio de 2016

Apresentações
Reportagens na Imprensa
Outros documentos do Encontro












Dia Europeu das Doenças Raras 2016
Notícia actualizada em 8 de fevereiro de 2016

A 29 de fevereiro comemora-se o nono Dia Europeu das Doenças Raras. Em 2016,  "A voz dos doentes - Junte-se a nós para dar voz às doenças raras" é o tema das comemorações.

Realizado no último dia de fevereiro de cada ano, e assinalado pela primeira vez em 2008, o Dia das Doenças Raras visa sensibilizar a sociedade.

Nas doenças raras, o significado dos cuidados é diferente de pessoa para pessoa, podendo ir desde o equipamento especial, a fisioterapia, os serviços sociais, os medicamentos e os cuidados temporários para membros da família até ao diagnóstico e à investigação, entre outros.

A coordenação das atividades deste dia de sensibilização fica a cargo da organização europeia para as doenças raras - Eurordis - e resulta da colaboração com associações nacionais de doenças raras de todo o mundo.

Para sensibilizar para as pessoas que vivem com doenças raras, o Dia das Doenças Raras aproveita todas as ferramentas de comunicação disponíveis, incluindo o vídeo.

Neste sentido, a Eurordis convida-nos a partilhar o vídeo do Dia das Doenças Raras de 2016, traduzido em mais de 20 idiomas, que celebra os momentos especiais da vida das pessoas com doenças raras.

(...)

In: http://www2.portaldasaude.pt/ (adaptado)










 
  Criação do Biobanco de tumores NF
Notícia actualizada em 28 de maio de 2015

A informação permite alargar o conhecimento e potencia a colaboração, por isso é com grato prazer que divulgamos  criação do biobanco - IMM 

Toda a informação em: http://biobanco-imm.biobanco.pt/index?ln=pt-pt.

 

Participe! 

A investigação necessita da nossa colaboração. Saber mais...

O Biobanco-IMM é uma estrutura criada pelo Instituto de Medicina Molecular (IMM), que acolhe e armazena uma coleção de amostras biológicas, doadas voluntariamente, com o objetivo de impulsionar a investigação biomédica.   Atualmente com milhares de amostras, designadamente sangue, soro, saliva, urina, osso, DNA e tecido tumoral, e respetiva informação clínica, o Biobanco-IMM constitui uma plataforma única de apoio técnico à investigação da origem de doenças com enorme impacto na saúde dos cidadãos, como o cancro ou a osteoporose.  

Com a participação da Drª Marta Amorim

outoranda no Programa Doutoral CAML (IMM/FML)

Médica Especialista em Genética Médica Serviço de Genética do Hospital D. Estefânia, CHLC Lisboa


 

     
Lançamento do Livro "Pele de Cordeiro?"
Notícia actualizada em 28 de maio de 2015

Caro(s) sócio(s) e amigo(s)

 

É com grato prazer que remetemos o convite e divulgamos o lançamento do livro  PELE de CORDEIRO? de  Rogério Lima Barbosa Chiado Editora 

24 de Junho - 17 H. Galerias de Santa Clara Rua António Augusto Gonçalves, 67, Coimbra 

 

Se falamos de pele falamos (também) de NF...se falamos de  movimento social...falamos (também) de associações.

Livro

 


 

     
 
  Realizou-se o 12º Encontro Nacional da APNF
Notícia actualizada em 28 de maio de 2015

Após a realização do 12º Encontro Nacional disponibilizamos aqui alguns momentos.

 


 

     
     
  Investigação sobre NF1
Notícia actualizada em 7 de maio de 2015

Está a decorrer no Laboratório de Neurociências da Visão do IBILI, Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra o acima referido estudo.

Podem consultar aqui documentos de informação sobre este importante trabalho bem como os contactos para o caso de querem participar.

- Folheto sobre o estudo >>>
- Folha informativa >>>

A participação de quem (con)vive com NF é fundamental para os cientista encontrarem respostas para tantas... tantas perguntas!

Não hesite. A sua participação é muito, muito importante.

 


 

     
  12º Encontro Nacional da APNF
Notícia actualizada em 6 de maio de 2015

No próximo dia 23 de maio decorre em Lisboa o 12º Encontro Nacional da APNF no Art's Viphotel, no Parque das Nações - Avª D. João II, Lote 1.18

Para o efeito podem consultar o Convite/Programa.

Se puder, confirme a sua participação para: 960 173 375 ou info.apnf@gmail.com

 


 

     
  Artigo no jornal PUBLICO
Um tipo todo torto que insiste em ter uma vida normal
Notícia actualizada em 21 de novembro de 2014

artigo publico

Clicar na imagem para ler o artigo

 

Blogue do jovem cuja história é descrita no artigo -  Cenoura na Calçada

 


 

  
 
  Almoço de Natal 2014
Notícia actualizada em 16 de novembro de 2014

Realizou-se no passado dia 9 deste mês mais um Almoço de Natal da APNF.

Um "mar" de gente que, ao som das concertinas, inundou a esperança de que o convívio, a partilha e a solidariedade são possíveis.
Este ano a APNF contou com a boa vontade de muitos voluntários e instituições que ofereceram o seu trabalho (na cozinha e na sala), o espaço (Quinta dos Lagos), os diversos ingredientes para a refeição e a música (concertinas e DJ).
Esta "onda" de solidariedade permitiu a angariação de fundos para a tividade da APNF.
Foi uma organização fantástica do nosso sócio Aurélio Pereira e família (alargada) e muitos, muitos amigos.Parabéns aos organizadores.
A todos os que participaram a APNF diz: muito obrigado


Almoço de Natal da APNF

 

 


 

  
 
  À Conversa com Dr. Luiz Oswaldo - Documentos
Notícia
actualizada em 30 de setembro de 2014

O Dr. Luiz Oswaldo na sequência do Encontro realizado em Lisboa, no passado dia 24, facultou-nos um conjunto de documentos e hiperligações que são úteis para a nossa comunidade.

 

  • Site que permite a quem quiser colocar questões ao Dr. Luiz Oswaldo.
    Pergunte ao Dr. LOR

  • Associação Mineira de apoio aos portadores de NF
    http://www.amanf.org.br/

  • Site norueguês de apoio a doenças raras
    http://www.amanf.org.br/
    (permite traduzir a página para português)

  • A cartilha As Manchinhas da Mariana ver...

  • Apresentação do Dr. Luiz Oswaldo no Seminário, em Coimbra (23/09/14) ver...

  • Dissertação de mestrado sobre NF - Universidade Federal de Minas Gerais ver...


 

  
 
  À Conversa com Dr. Luiz Oswaldo
Notícia
actualizada em 04 de setembro de 2014

Sobre a(s) Neurofibromatose(s): a experiência do médico; a dedicação do homem

24 de setembro de 2014, 17.30h

Serviço de Pediatria do Hospital de Santa Maria
Avenida Professor Egas Moniz - 1649-035 Lisboa

Não perca a oportunidade para: apresentar dúvidas - questionar certezas
fazer perguntas - procurar respostas e muito, muito mais ...

Entrada livre (sem inscrição)

Como chegar :
Metro: Cidade Universitária (linha amarela)
Autocarros (Carris) 701; 738; 755; 768; 732; 35

Luiz Oswaldo Rodrigues - É Doutorado em Ciências Biológicas pela Universidade Federal de São Paulo. É Professor Titular na Universidade Federal de Minas Gerais, médico e investigador no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG e Coordenador da Sociedade Brasileira de Pesquisa em Neurofibromatoses. É também cartoonista e desde 1973 já publicou milhares de desenhos.


Aproveitando a passagem por Portugal do Dr. Luiz Oswaldo temos a honra de contar com o seu precioso contributo para realizarmos mais uma iniciativa destinada aos nossos sócios e amigos, para o esclarecimento de dúvidas e partilha de experiências de todos aqueles que (con)vivem com a(s) Neurofibromate(s).

O nosso obrigado ao Dr. Luiz Oswaldo e ao Rogério Lima pela colaboração.

A participação de todos é muito importante.

A Presidente da Direção da APNF
Lúcia Lemos


 

  
 
  Seminário
Notícia actualizada em 04 de setembro de 2014

Experiências e Trajetórias de Cuidados de Saúde: as Doenças Raras em Debate
23 de setembro de 2014, 14h30, Sala 1, CES-Coimbra

Infra está o link e mail de divulgação que nos foi remetido pela organização.

A participação de todos é muito importante.
Inscreva-se!

Amigos(as),

Em setembro, na Universidade de Coimbra, terá um encontro com cientistas da área social, da saúde e participantes do movimento social para debaterem sobre as doenças raras.

Estou na organização e com uma apresentação. Obrigado para cada um e para todos/as no acompanhamento e torcida para esta empreitada. Mais informação em:

http://www.ces.uc.pt/eventos/index.php?id=10292&id_lingua=1&pag=10294

Caso não seja possível a transmissão, faremos a divulgação posteriormente.

Obrigado pela divulgação.


Rogério Lima
Tel. (351) 911 762 434

Fotos Coimbra
http://associacaomariavitoria.blogspot.pt/


 

  
 
  APNF - 11º Encontro Nacional
Notícia actualizada em 27 de  Maio de 2014

Como previsto, realizou-se o 11º Encontro Nacional da APNF, no dia 17/05/2014.

A excelência das intervenções dos palestrantes, o empenho dos participantes, a presença de muitos jovens da área da medicina e o apoio do jornalista Alex Gandum, justificam o nosso muito obrigado a todos.

Um obrigado também a todos que contribuiram para a realização deste evento.

Ficam alguns "momentos" , com os agradecimentos aos fotógrafos (Rogério Lima e Alex Gandum)

 

ver imagens

Clicar aqui para ver as imagens

  
 



  APNF - 11º Encontro Nacional
Notícia actualizada em 04 de  Maio de 2014

No próximo dia 17 de Maio vai realizar-se, em Lisboa, o 11º Encontro Nacional da APNF.

Desta vez o encontro nacional realiza-se na Faculdade de Medicina de Lisboa, Edifício Egas Moniz - Anfiteatro Prof. David Ferreira.
Como chegar:

Av. Professor Egas Moniz

1649-035 Lisboa (traseiras do Hospital de Santa Maria)
Transportes:

Estação de Metro - Cidade Universitária (linha amarela)

Autocarros (Carris) 701; 738; 755; 768; 732; 35

Programa | Convite

 

  
 



  Almoço de Natal 2013 da APNF
Notícia actualizada em 24 de Novembro de 2013

Desta vez o almoço de Natal foi em Peniche. Estiveram presentes muitos amigos e sócios da APNF num agradável almoço de convívio.

 

 

Depois do almoço, um grupo de jovens cantou para todos os presentes.

Podemos ver aqui os vídeos deste agradável momento:

vídeo 1 | vídeo 2 | vídeo 3

 
 
 
  10º Encontro Nacional da APNF
Notícia actualizada em 15 de Abril de 2013

11 DE MAIO DE 2013 -  Art’s Viphotel – Centro de Congressos

Avª D. João II, Lote 1.18, Lisboa (Parque das Nações)

Ver o Programa

 
 
 
  Ajude a APNF através do seu IRS
Notícia actualizada em 04 de Fevereiro de 2012

Nesta altura do ano todos nós estamos a organizar a documentação para as declarações de IRS. Não podemos destinar a aplicação de todo dinheiro que pagamos a título de impostos, mas podemos consignar parte a uma instituição à nossa escolha.

A APNF pode ser a nossa escolha.

Assim, informamos de que os nossos sócios, familiares e amigos poderão, através da “consignação fiscal” de 0,5 % do seu IRS, apoiar a APNF.

Para tanto, basta no modelo 3, anexo H, indicarem o
NIF 504 819 780.



Um gesto simples e sem quaisquer encargos, mas muito importante para a APNF

Quem escolher a APNF fará uma escolha acertada. Podem crer...

Obrigada por escolherem a APNF

A Presidente da Direcção
Lúcia Lemos

 
 
 
 
8º Encontro Nacional da APNF
Notícia actualizada em 17 de Maio de 2011

É com grato prazer que convidamos para o 8º Encontro Nacional da APNF que se realizará no próximo dia 28 de Maio de 2011, a partir das 14,00 h.,no Art’s Viphotel – Centro de Congressos - Avª D. João II, Lote 1.18, Lisboa (Parque das Nações).


O programa/convite pode ser concultado aqui. Compareçam e façam a melhor divulgação. Divulgar é ajudar!...

Este é um momento importante para os nossos sócios e familiares. Momento que renovamos em cada ano.

Entrada livre.

Para mais informações : 960 173 375

Na expectativa da vossa presença e colaboração na divulgação deste evento, subscrevo-me atenciosamente.


A Presidente da Direcção da APNF
Lúcia Lemos

 
 
 
 
APNF na NATALIS
Notícia actualizada em 15 de Dezembro de 2010

Caro (s) Sócio(s) e Amigo (s)

A Natalis já começou!

Até ao dia 19, entre as 15 e as 23 h. a APNF participa na maior feira de solidariedade de Lisboa.

Na Natalis estamos a angariar fundos e a fazer a divulgação da APNF e da NF.

Apareçam na Natalis, tragam os amigos e familiares. Ao entrarem já estão a ajudar porque o produto da bilheteira é repartido pelas associações.

Esperamos por si, por vós, por todos...

Aqui ficam as fotos do stand da APNF na Natalis: música, luz, cor, alegria, convívio e, sobretudo, solidariedade é o que acontece na Natalis.

As fotos foram gentilmente cedidas por um visitante e agora amigo da APNF. O nosso obrigada ao fotógrafo.


A Presidente da Direcção da APNF
Lúcia Lemos

 
 
 
     
 
Balanço do 7º Encontro Nacional da APNF
Notícia actualizada em 25 de Maio de 2010

No passado Sábado, dia 22/05/2010, realizou-se o 7º Encontro Nacional da APNF, tal como estava previsto.

Uma vez mais foi possível reunir os nossos sócios, familiares e amigos com especialistas de diversas áreas para partilharem experiências e, sobretudo, para todos ficarmos a saber o que se vai fazendo no nosso país em termos de investigação sobre NF

É um grato prazer vermos que começam a aparecer jovens investigadores que se interessam por esta área do conhecimento.

Do mesmo modo, é sempre gratificante partilharmos experiências com quem trabalha e/ou (con)vive com a NF.

A todos quantos participaram no 7º Encontro Nacional da APNF fica o nosso muito obrigada.

Disponibilizamos aqui as comunicações apresentadas:

  • Cognição numérica na NF tipo 1
  • Défices no processamento visual associados à NF tipo 1
  • NF2 ... um olhar diferente
  • Programa de transição para a vida activa para alunos com NEE


A Presidente da Direcção da APNF
Lúcia Lemos

 
 
 
 
7º Encontro Nacional da APNF
Notícia actualizada em 13 de Maio de 2010

É com grato prazer que vos convidamos para o 7º Encontro Nacional da APNF que se realizará no próximo dia 22 de Maio de 2010, a partir das 13,30 h., no INR - Inst. Nac. Reabilitação, sito na Avª Conde Valbom, 63, Lisboa

Compareçam e façam a melhor divulgação. Divulgar é ajudar!...

Convite Cartaz

Este é um momento importante para os nossos sócios, familiares e amigos que renovamos em cada ano.

No encontro, aberto a todos os interessados, para além da parte científica com a participação de médicos e outros técnicos, haverá ainda a possibilidade de serem divulgados testemunhos de sócios e/ou familiares que queiram, na primeira pessoa, partilhar a sua vivência com a NF.

Para o efeito, poderão enviar até ao dia 20 do corrente mês de Maio, para a sede da APNF ou para o E-mail: info.apnf@gmail.com, um depoimento sobre o modo como têm vivido ou convivido com a NF, que será posteriormente preparado para ser exposto no local do encontro.

Para mais informações : 960 173 375

Na expectativa da vossa presença e colaboração na divulgação deste evento, subscrevo-me atenciosamente.

A Presidente da Direcção da APNF
Lúcia Lemos

 
 
 
     
   

APNF participa na NATALIS
Notícia actualizada em 2 de Dezembro de 2009

Caro(s) sócio(s) e amigo(s),

Natalis, prendas de valor maior ... e onde a solidariedade acontece!

A Natalis 2009, feira de artesanato e solidariedade, decorre de 5 a 13 de Dezembro, entre as 14,30 e as 23 h, no pavilhão 3 da FIL.

Na Natalis estarão presentes várias associações a fazer divulgação da sua actividade e a angariar fundos, com prendinhas de natal a preços simbólicos. A APNF está na Natalis.

A receita da bilheteira da Natalis reverterá a favor das associações presentes (bilhetes: individual - 2,00€; Sénior/estudante/jovem - 1,00€). Quanto mais visitantes maior será a ajuda para as Associações, incluindo para a APNF.

No recinto da feira decorrem várias animações e actividades de entretenimento para as crianças.

Na Natalis as prendas são de valor maior... e a solidariedade acontece! Uma prendinha vale por muitas, pois é um presente para todas as associações ...também para a APNF.

Apareçam e tragam muitos, muitos amigos...

Vai junto a planta da feira com a indicação onde podem encontrar a APNF (no início do corredor G). Mais informações em http://www.natalis.fil.pt/
 

Clique sobre as imagens para ver em tamanho maior

Ficamos à vossa espera....

A Presidente da Direcção
Lúcia Lemos

 
 
 
  Jantar de Natal da APNF
Notícia actualizada em 2 de Dezembro de 2009

Caro (s) Sócio(s) e Amigo (s)
O jantar da APNF foi um sucesso.
Este ano foi o Montijo que recebeu o Jantar de Natal 2009 da APNF (28/11/2009).
O nosso muito obrigado ao "pessoal" do Montijo que se esforçou para que todos os presentes tivessem uma noite muito agradável.
Mais de 100 participantes, de várias zonas do país, puderam confraternizar em espírito natalício.
Durante o evento foi apresentado publicamente o protocolo de colaboração entre a APNF e a Associação Amigos da Grande Idade.
Tivemos a visita do Pai Natal, que deixou prendas à APNF e a todos os participantes.
Houve música no ar. Todos cantaram lindas canções de Natal.
No final ninguém disse adeus. Todos disseram "até pró ano".

É nesta vontade de voltar que alicerçamos a força da APNF.
Contamos com a presença de todos no próximo ano...

Muito obrigada e Feliz Natal.

A Presidente da Direcção

Lúcia Lemos



Natal não é uma estação. É um sentimento.”
(Edna Ferber)

 

 
 
 
 

APNF foi notícia de 1ª página no jornal Nova Odivelas
Notícia actualizada em 5 de Junho de 2009

A APNF foi hoje notícia de 1ª Página e tema para uma página inteira no Jornal Nova Odivelas, que pode ser consultada aqui.

É para todos nós um enorme prazer sabermos que muitos leitores puderam hoje conhecer a nossa Associação e saber o que se passou no 6º Encontro Nacional da APNF.

O nosso sincero obrigada ao Director do Nova Odivelas, Henrique Ribeiro, felicitando-o por dar voz e imagem a quem raramente a tem: os doentes de NF.

Juntos podemos e devemos lutar contra a indiferença
 

 
 
 
  6º Encontro Nacional da APNF
Notícia actualizada em 3 de Junho de 2009

O sucesso do  6º encontro da APNF, que decorreu no dia 30 de Maio de 2009, ficou a dever-se à excelente colaboração dos intervenientes nos painéis, dos moderados e de todos os participantes.
A todos o nosso muito obrigada.
Ficam aqui algumas fotos do evento.

A Presidente da Direcção
 
Lúcia Lemos

 
 
 
 

6º Encontro Nacional da APNF
Notícia actualizada em 21 de Maio de 2009

É com grato prazer que convidamos para o 6º Encontro Nacional da APNF que se realizará no próximo dia 30 de Maio/09, no Hospital de Santa Maria, instalações da consulta de desenvolvimento (nas traseiras do hospital).

[ programa ] [convite ]

Compareçam e façam a melhor divulgação. Divulgar é ajudar!...

Este é um momento importante para os nossos sócios, familiares e amigos que renovamos em cada ano.

No encontro, aberto a todos os interessados, para além da parte científica com a participação de médicos e outros técnicos, haverá ainda a possibilidade de serem divulgados testemunhos de sócios e ou familiares que queiram, na primeira pessoa, partilhar a sua vivência com a NF.

Para o efeito, poderão enviar até ao dia 20 do corrente mês de Maio, para a sede da APNF ou para o E-mail: info.apnf@gmail.com, um depoimento sobre o modo como têm vivido ou convivido com a NF, que será posteriormente preparado para ser exposto no local do encontro.

Para mais informações : 960 173 375

A Presidente da Direcção
 
Lúcia Lemos

 
 
 
  Presença na NATALIS
 Notícia actualizada em 8 de Dezembro de 2008

Caros sócios e amigos,
 
Natalis,  onde uma prenda vale por muitas....
 
A Natalis 2008, feira de Natal e Solidariedade, decorre  de 6 a 14 de Dezembro, entre as 14,30 e as 23 h, no pavilhão 2 da FIL.
 
Na Natalis estarão presentes várias associações a fazer divulgação da sua actividade e a angariar fundos, vendendo prendinhas de natal a preços simbólicos. A APNF também está na Natalis.
 
A receita da bilheteira da Natalis reverterá a favor das Associações presentes (bilhetes: individual - 2€; sénior/estudante/jovem - 1€; menores de 12 anos - grátis), por isso quanto mais visitantes maior será a ajuda para as Associações, incluindo para a APNF.
 
No recinto da feira decorrem várias animações e actividades de entretenimento para as crianças.
 
No dia 14 (Domingo) pelas 17 horas a APNF vai fazer uma actividade de divulgação no auditório da feira, na qual gostaríamos de contar com a presença de todos....
 
É por todas estas razões que na Natalis uma prendinha vale por muitas, pois é também um presente para todas as associações que lá estão...também para a APNF.
 
Apareçam e tragam muitos, muitos amigos...
 
Vai junto a planta da feira com a indicação onde podem encontrar a APNF (no início do corredor H). Mais informações em  http://www.natalis.fil.pt/
 
Ficamos à vossa espera....

A Presidente da Direcção
 
Lúcia Lemos

 
 
 
  Jantar de Natal
Notícia actualizada em 8 de Dezembro de 2008
 

No passado dia 22 de Novembro realizou-se o Jantar de Natal da APNF.

Este ano o jantar foi na zona de Leiria e contámos com a presença de mais de 80 pessoas, de vários pontos do país.

[Clicar na foto para ver outras fotografias]
Podem ser vistas mais fotos no blog:
http://associaoportuguesadeneurofibramatose.blogspot.com/

 
Tivemos também a presença do nosso sócio Maurício Santos, o "nosso alpinista", que em Janeiro fez a escalada pela NF e subiu ao topo do Kilimanjaro, levando a bandeira da APNF.
 
O "nosso alpinista" contou a sua aventura e nós pudemos agradecer-lhe em público o apoio que a escalada pela NF deu à divulgação da APNF.
 
Mas este jantar foi também o momento para a APNF divulgar publicamente o "presente" que recebeu neste Natal: a APNF é já reconhecida como pessoa colectiva de utilidade pública (Diário da República, 2.ª série — N.º 210 — 29 de Outubro de 2008).
 
Este novo estatuto, conseguido após vários anos de trabalho e contactos junto dos ministérios da Segurança Social e da Saúde, acarreta maiores responsabilidades para a APNF mas permitirá abrir "novas portas" no desenvolvimento da actividade da nossa associação.
 
A todos os nossos sócios e amigos (os que partilharam connosco a sua noite de Sábado no  jantar e os muitos que gostariam de ter estado presente mas não puderam)  o nosso muito obrigado e a promessa de que no próximo ano não faltará outro momento de convívio. 

A Presidente da Direcção
 
Lúcia Lemos

 

 
 
 
 
NF Europe
Notícia actualizada em 8 de Dezembro de 2008

Entre os dias 30 de Outubro e 2 de Novembro p.p. realizou-se o 13º International Meeting em Killarney, na Irlanda.

 
Para trazer para os nossos sócios a informação disponível sobre a mais recente investigação sobre NF, fui, por minha iniciativa pessoal e sem qualquer custo para a nossa associação, representar a APNF neste importante encontro internacional. Estiveram também presentes outros 2 sócios da APNF.
 
Foram 4 dias de interessantes apresentações de médicos e cientistas entusiasmados com as investigações em curso, apesar de ainda não se ter ouvido aquilo porque todos esperamos: o aparecimento de um tratamento ou até da cura para a NF.
 
Para terem conhecimento do programa e do resumo das intervenções segue em anexo toda a informação.
 
Realizou-se também a Assembleia Geral da NF Europe, federação das associações europeias de NF, da qual a APNF é membro. Nessa Assembleia foi deliberado reorganizar o modo de funcionamento da NF Europe uma vez que o actual modelo tinha sido criado sobretudo para o EC project (um projecto financiado pela UE para a formação de voluntários em todos os países membros), que já terminou e no qual a APNF também participou.
 
No último dia foi aprovada a realização do 14º International Meeting de 9 a 12 de Setembro de 2010 em Oslo, na Noruega, e sobre o qual poderão ter toda a informação em www.europeannfmeeting.org.
 
Com a convicção de que a partilha de informação é importante para todos lidarmos melhor com a NF, estarei sempre ao dispor para qualquer esclarecimento adicional e subscrevo-me com os melhores cumprimentos.
 
A Presidente da Direcção
 
Lúcia Lemos

 

 
 
 
  Uma tarde de convívio em fim de Verão
 

No passado dia 6/09/08, realizou-se a "tarde de convívio em fim de verão" da APNF no Parque Desportivo 1º de Maio, Inatel, Lisboa.

Foi mais um momento de agradável de convívio proporcionado pela APNF e só possível com a colaboração de todos. Desde o futebol ao mini-golfe, passando pelo atletismo, todos praticaram desporto e no fim partilharam o lanche.

Agradecemos a todos os que compareceram e a todos os que nos comunicaram que gostariam de participar mas não puderam.

A nossa sócia Susana Batista, a quem agradecemos, fez a reportagem fotográfica e criou um blog com as fotos. Este é o endereço:  
http://associaoportuguesadeneurofibramatose.blogspot.com/

 
 
 
  5º Encontro da APNF
8 de Junho de 2008

A Direcção da APNF agradece a todos quantos contribuíram para o êxito do
5º Encontro Nacional que se realizou no passado dia 31/05/2008.

Clique aqui para ver as fotos do 5º Encontro

 

 
 
 
  5º Encontro da APNF
5 de Maio de 2008

A APNF vai realizar o seu 5º Encontro Nacional, no próximo dia 31 de Maio.
Local: INR - Inst. Nac. Reabilitação I.P.- Av. Conde de Valbom, 63 - Lisboa

Aberto a todos os interessados, para além da parte científica com a participação de médicos e outros técnicos, haverá ainda a possibilidade de serem divulgados testemunhos de sócios e ou familiares que queiram, na primeira pessoa, partilhar a sua vivência com a NF.

Para o efeito, poderão enviar até ao dia 20 do corrente mês de Maio, para a sede da APNF ou para o
E-mail: info.apnf@gmail.com, um depoimento sobre o modo como têm vivido ou convivido com a NF, que será posteriormente preparado para ser exposto no local do encontro.


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