Notícias da APNF

 
Balanço do 7º Encontro Nacional da APNF
Notícia actualizada em 25 de Maio de 2010

No passado Sábado, dia 22/05/2010, realizou-se o 7º Encontro Nacional da APNF, tal como estava previsto.

Uma vez mais foi possível reunir os nossos sócios, familiares e amigos com especialistas de diversas áreas para partilharem experiências e, sobretudo, para todos ficarmos a saber o que se vai fazendo no nosso país em termos de investigação sobre NF

É um grato prazer vermos que começam a aparecer jovens investigadores que se interessam por esta área do conhecimento.

Do mesmo modo, é sempre gratificante partilharmos experiências com quem trabalha e/ou (con)vive com a NF.

A todos quantos participaram no 7º Encontro Nacional da APNF fica o nosso muito obrigada.

Disponibilizamos aqui as comunicações apresentadas:

  • Cognição numérica na NF tipo 1
  • Défices no processamento visual associados à NF tipo 1
  • NF2 ... um olhar diferente
  • Programa de transição para a vida activa para alunos com NEE


A Presidente da Direcção da APNF
Lúcia Lemos

 
 
 
 
7º Encontro Nacional da APNF
Notícia actualizada em 13 de Maio de 2010

É com grato prazer que vos convidamos para o 7º Encontro Nacional da APNF que se realizará no próximo dia 22 de Maio de 2010, a partir das 13,30 h., no INR - Inst. Nac. Reabilitação, sito na Avª Conde Valbom, 63, Lisboa

Compareçam e façam a melhor divulgação. Divulgar é ajudar!...

Convite Cartaz

Este é um momento importante para os nossos sócios, familiares e amigos que renovamos em cada ano.

No encontro, aberto a todos os interessados, para além da parte científica com a participação de médicos e outros técnicos, haverá ainda a possibilidade de serem divulgados testemunhos de sócios e/ou familiares que queiram, na primeira pessoa, partilhar a sua vivência com a NF.

Para o efeito, poderão enviar até ao dia 20 do corrente mês de Maio, para a sede da APNF ou para o E-mail: info.apnf@gmail.com, um depoimento sobre o modo como têm vivido ou convivido com a NF, que será posteriormente preparado para ser exposto no local do encontro.

Para mais informações : 960 173 375

Na expectativa da vossa presença e colaboração na divulgação deste evento, subscrevo-me atenciosamente.

A Presidente da Direcção da APNF
Lúcia Lemos

 
 
 
     
  Ajude a APNF através do seu IRS
Notícia actualizada em 2 de Março de 2010

Nesta altura do ano todos nós estamos a preencher as declarações de IRS. Não podemos destinar a aplicação de todo dinheiro que pagamos a título de impostos, mas podemos consignar parte a uma instituição à nossa escolha.

A APNF pode ser a nossa escolha.

Assim, informamos de que os nossos sócios, familiares e amigos poderão, através da “consignação fiscal” de 0,5 % do seu IRS, apoiar a APNF.

Para tanto, basta no modelo 3, anexo H, indicarem o NIF 504 819 780.



Um gesto simples e sem quaisquer encargos, mas muito importante para a APNF

Quem escolher a APNF fará uma escolha acertada. Podem crer...

Obrigada por escolherem a APNF

A Presidente da Direcção
Lúcia Lemos

 
 
 
   

APNF participa na NATALIS
Notícia actualizada em 2 de Dezembro de 2009

Caro(s) sócio(s) e amigo(s),

Natalis, prendas de valor maior ... e onde a solidariedade acontece!

A Natalis 2009, feira de artesanato e solidariedade, decorre de 5 a 13 de Dezembro, entre as 14,30 e as 23 h, no pavilhão 3 da FIL.

Na Natalis estarão presentes várias associações a fazer divulgação da sua actividade e a angariar fundos, com prendinhas de natal a preços simbólicos. A APNF está na Natalis.

A receita da bilheteira da Natalis reverterá a favor das associações presentes (bilhetes: individual - 2,00€; Sénior/estudante/jovem - 1,00€). Quanto mais visitantes maior será a ajuda para as Associações, incluindo para a APNF.

No recinto da feira decorrem várias animações e actividades de entretenimento para as crianças.

Na Natalis as prendas são de valor maior... e a solidariedade acontece! Uma prendinha vale por muitas, pois é um presente para todas as associações ...também para a APNF.

Apareçam e tragam muitos, muitos amigos...

Vai junto a planta da feira com a indicação onde podem encontrar a APNF (no início do corredor G). Mais informações em http://www.natalis.fil.pt/
 

Clique sobre as imagens para ver em tamanho maior

Ficamos à vossa espera....

A Presidente da Direcção
Lúcia Lemos

 
 
 
  Jantar de Natal da APNF
Notícia actualizada em 2 de Dezembro de 2009

Caro (s) Sócio(s) e Amigo (s)
O jantar da APNF foi um sucesso.
Este ano foi o Montijo que recebeu o Jantar de Natal 2009 da APNF (28/11/2009).
O nosso muito obrigado ao "pessoal" do Montijo que se esforçou para que todos os presentes tivessem uma noite muito agradável.
Mais de 100 participantes, de várias zonas do país, puderam confraternizar em espírito natalício.
Durante o evento foi apresentado publicamente o protocolo de colaboração entre a APNF e a Associação Amigos da Grande Idade.
Tivemos a visita do Pai Natal, que deixou prendas à APNF e a todos os participantes.
Houve música no ar. Todos cantaram lindas canções de Natal.
No final ninguém disse adeus. Todos disseram "até pró ano".

É nesta vontade de voltar que alicerçamos a força da APNF.
Contamos com a presença de todos no próximo ano...

Muito obrigada e Feliz Natal.

A Presidente da Direcção

Lúcia Lemos



Natal não é uma estação. É um sentimento.”
(Edna Ferber)

 

 
 
 
 

APNF foi notícia de 1ª página no jornal Nova Odivelas
Notícia actualizada em 5 de Junho de 2009

A APNF foi hoje notícia de 1ª Página e tema para uma página inteira no Jornal Nova Odivelas, que pode ser consultada aqui.

É para todos nós um enorme prazer sabermos que muitos leitores puderam hoje conhecer a nossa Associação e saber o que se passou no 6º Encontro Nacional da APNF.

O nosso sincero obrigada ao Director do Nova Odivelas, Henrique Ribeiro, felicitando-o por dar voz e imagem a quem raramente a tem: os doentes de NF.

Juntos podemos e devemos lutar contra a indiferença
 

 
 
 
  6º Encontro Nacional da APNF
Notícia actualizada em 3 de Junho de 2009

O sucesso do  6º encontro da APNF, que decorreu no dia 30 de Maio de 2009, ficou a dever-se à excelente colaboração dos intervenientes nos painéis, dos moderados e de todos os participantes.
A todos o nosso muito obrigada.
Ficam aqui algumas fotos do evento.

A Presidente da Direcção
 
Lúcia Lemos

 
 
 
 

6º Encontro Nacional da APNF
Notícia actualizada em 21 de Maio de 2009

É com grato prazer que convidamos para o 6º Encontro Nacional da APNF que se realizará no próximo dia 30 de Maio/09, no Hospital de Santa Maria, instalações da consulta de desenvolvimento (nas traseiras do hospital).

[ programa ] [convite ]

Compareçam e façam a melhor divulgação. Divulgar é ajudar!...

Este é um momento importante para os nossos sócios, familiares e amigos que renovamos em cada ano.

No encontro, aberto a todos os interessados, para além da parte científica com a participação de médicos e outros técnicos, haverá ainda a possibilidade de serem divulgados testemunhos de sócios e ou familiares que queiram, na primeira pessoa, partilhar a sua vivência com a NF.

Para o efeito, poderão enviar até ao dia 20 do corrente mês de Maio, para a sede da APNF ou para o E-mail: info.apnf@gmail.com, um depoimento sobre o modo como têm vivido ou convivido com a NF, que será posteriormente preparado para ser exposto no local do encontro.

Para mais informações : 960 173 375

A Presidente da Direcção
 
Lúcia Lemos

 
 
 
  Presença na NATALIS
 Notícia actualizada em 8 de Dezembro de 2008

Caros sócios e amigos,
 
Natalis,  onde uma prenda vale por muitas....
 
A Natalis 2008, feira de Natal e Solidariedade, decorre  de 6 a 14 de Dezembro, entre as 14,30 e as 23 h, no pavilhão 2 da FIL.
 
Na Natalis estarão presentes várias associações a fazer divulgação da sua actividade e a angariar fundos, vendendo prendinhas de natal a preços simbólicos. A APNF também está na Natalis.
 
A receita da bilheteira da Natalis reverterá a favor das Associações presentes (bilhetes: individual - 2€; sénior/estudante/jovem - 1€; menores de 12 anos - grátis), por isso quanto mais visitantes maior será a ajuda para as Associações, incluindo para a APNF.
 
No recinto da feira decorrem várias animações e actividades de entretenimento para as crianças.
 
No dia 14 (Domingo) pelas 17 horas a APNF vai fazer uma actividade de divulgação no auditório da feira, na qual gostaríamos de contar com a presença de todos....
 
É por todas estas razões que na Natalis uma prendinha vale por muitas, pois é também um presente para todas as associações que lá estão...também para a APNF.
 
Apareçam e tragam muitos, muitos amigos...
 
Vai junto a planta da feira com a indicação onde podem encontrar a APNF (no início do corredor H). Mais informações em  http://www.natalis.fil.pt/
 
Ficamos à vossa espera....

A Presidente da Direcção
 
Lúcia Lemos

 
 
 
  Jantar de Natal
Notícia actualizada em 8 de Dezembro de 2008
 

No passado dia 22 de Novembro realizou-se o Jantar de Natal da APNF.

Este ano o jantar foi na zona de Leiria e contámos com a presença de mais de 80 pessoas, de vários pontos do país.

[Clicar na foto para ver outras fotografias]
Podem ser vistas mais fotos no blog:
http://associaoportuguesadeneurofibramatose.blogspot.com/

 
Tivemos também a presença do nosso sócio Maurício Santos, o "nosso alpinista", que em Janeiro fez a escalada pela NF e subiu ao topo do Kilimanjaro, levando a bandeira da APNF.
 
O "nosso alpinista" contou a sua aventura e nós pudemos agradecer-lhe em público o apoio que a escalada pela NF deu à divulgação da APNF.
 
Mas este jantar foi também o momento para a APNF divulgar publicamente o "presente" que recebeu neste Natal: a APNF é já reconhecida como pessoa colectiva de utilidade pública (Diário da República, 2.ª série — N.º 210 — 29 de Outubro de 2008).
 
Este novo estatuto, conseguido após vários anos de trabalho e contactos junto dos ministérios da Segurança Social e da Saúde, acarreta maiores responsabilidades para a APNF mas permitirá abrir "novas portas" no desenvolvimento da actividade da nossa associação.
 
A todos os nossos sócios e amigos (os que partilharam connosco a sua noite de Sábado no  jantar e os muitos que gostariam de ter estado presente mas não puderam)  o nosso muito obrigado e a promessa de que no próximo ano não faltará outro momento de convívio. 

A Presidente da Direcção
 
Lúcia Lemos

 

 
 
 
 
NF Europe
Notícia actualizada em 8 de Dezembro de 2008

Entre os dias 30 de Outubro e 2 de Novembro p.p. realizou-se o 13º International Meeting em Killarney, na Irlanda.

 
Para trazer para os nossos sócios a informação disponível sobre a mais recente investigação sobre NF, fui, por minha iniciativa pessoal e sem qualquer custo para a nossa associação, representar a APNF neste importante encontro internacional. Estiveram também presentes outros 2 sócios da APNF.
 
Foram 4 dias de interessantes apresentações de médicos e cientistas entusiasmados com as investigações em curso, apesar de ainda não se ter ouvido aquilo porque todos esperamos: o aparecimento de um tratamento ou até da cura para a NF.
 
Para terem conhecimento do programa e do resumo das intervenções segue em anexo toda a informação.
 
Realizou-se também a Assembleia Geral da NF Europe, federação das associações europeias de NF, da qual a APNF é membro. Nessa Assembleia foi deliberado reorganizar o modo de funcionamento da NF Europe uma vez que o actual modelo tinha sido criado sobretudo para o EC project (um projecto financiado pela UE para a formação de voluntários em todos os países membros), que já terminou e no qual a APNF também participou.
 
No último dia foi aprovada a realização do 14º International Meeting de 9 a 12 de Setembro de 2010 em Oslo, na Noruega, e sobre o qual poderão ter toda a informação em www.europeannfmeeting.org.
 
Com a convicção de que a partilha de informação é importante para todos lidarmos melhor com a NF, estarei sempre ao dispor para qualquer esclarecimento adicional e subscrevo-me com os melhores cumprimentos.
 
A Presidente da Direcção
 
Lúcia Lemos

 

 
 
 
  Uma tarde de convívio em fim de Verão
 

No passado dia 6/09/08, realizou-se a "tarde de convívio em fim de verão" da APNF no Parque Desportivo 1º de Maio, Inatel, Lisboa.

Foi mais um momento de agradável de convívio proporcionado pela APNF e só possível com a colaboração de todos. Desde o futebol ao mini-golfe, passando pelo atletismo, todos praticaram desporto e no fim partilharam o lanche.

Agradecemos a todos os que compareceram e a todos os que nos comunicaram que gostariam de participar mas não puderam.

A nossa sócia Susana Batista, a quem agradecemos, fez a reportagem fotográfica e criou um blog com as fotos. Este é o endereço:  
http://associaoportuguesadeneurofibramatose.blogspot.com/

 
 
 
  5º Encontro da APNF
8 de Junho de 2008

A Direcção da APNF agradece a todos quantos contribuíram para o êxito do
5º Encontro Nacional que se realizou no passado dia 31/05/2008.

Clique aqui para ver as fotos do 5º Encontro

 

 
 
 
  5º Encontro da APNF
5 de Maio de 2008

A APNF vai realizar o seu 5º Encontro Nacional, no próximo dia 31 de Maio.
Local: INR - Inst. Nac. Reabilitação I.P.- Av. Conde de Valbom, 63 - Lisboa

Aberto a todos os interessados, para além da parte científica com a participação de médicos e outros técnicos, haverá ainda a possibilidade de serem divulgados testemunhos de sócios e ou familiares que queiram, na primeira pessoa, partilhar a sua vivência com a NF.

Para o efeito, poderão enviar até ao dia 20 do corrente mês de Maio, para a sede da APNF ou para o
E-mail: info.apnf@gmail.com, um depoimento sobre o modo como têm vivido ou convivido com a NF, que será posteriormente preparado para ser exposto no local do encontro.


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