A APNF

 

QUEM SOMOS


A APNF nasceu da iniciativa de um grupo de pessoas que, de alguma forma, têm contacto com as Neurofibromatoses : 

  • no ano de 1999 foi constituída a Comissão Instaladora;  

  • em 2 de Junho de 2000 foi outorgada a escritura pública de constituição da APNF, no 6º Cartório Notarial de Lisboa e publicada no D.R. nº 159 de 12 de Julho de 2000;

  • em 17 de Novembro de 2000 foram eleitos os primeiros corpos sociais;

 

A APNF conta actualmente com 225 sócios, de diferentes pontos do país. Vive do voluntariado dos titulares dos corpos sociais e desenvolve a sua actividade em sede provisória, encontrando-se em fase de conclusão o processo, junto da Câmara Municipal de Lisboa, para a cedência de um espaço para sede definitiva.

 

Para uma mais completa apresentação da APNF e da sua vida associativa,
pode ler uma mensagem da presidente da associação >>>

Lúcia Lemos
Presidente da APNF

 
  Corpos sociais da APNF 2008/2009 >>>
  Estatutos publicados em Diário da República >>>

 

 

 

O QUE FAZEMOS


O objectivo principal da APNF é a divulgação de informação junto dos sócios sobre as Neurofibromatoses, bem como o seu acompanhamento e encaminhamento para os especialistas.

Para divulgação da APNF e das Neurofibromatoses a Comissão Instaladora iniciou vários contactos institucionais, posteriormente continuados pelos titulares dos órgãos socias. 

A APNF é membro da parceria estabelecida entre a Apifarma e as Associações de Doentes. 

A APNF é ainda membro da NF Europe, federação das associações europeias de NF. Nessa qualidade participou no meeting europeu realizado em Abril de 2001, em Veneza, onde pela primeira vez Portugal se fez representar a nível associativo e foi possível trazer para os portugueses afectados pelas neurofibromatoses as últimas novidades em termos de investigação na União Europeia sobre esta doença. 

A APNF organizou no mês de Outubro de 2001, em Lisboa, o meeting anual do Directório da NF Europe. O Directório da NF Europe é constituído por 9 membros, representantes de diferentes países (Bélgica, Dinamarca, Noruega, Itália, Bulgária. Suécia, Espanha). 

Esta reunião destinou-se a concluir um projecto a apresentar à Comissão Europeia para preparação de voluntários de vários países para trabalharem junto das famílias que tenham membros afectados pela NF. O Projecto foi aprovado e já se encontra em curso. A APNF tem duas voluntárias a participar, bem como a presidente da Direcção na qualidade de leader do projecto. No final de 2002 e início de 2003 realizaram-se na Bélgica reuniões de trabalho no âmbito deste projecto. A última reunião realizou-se de 18 a 21 de Setembro em Atenas, Grécia. 

Ainda no mês de Julho do ano de 2003, a APNF participou no meeting europeu que se realizou em Turku, na Finlândia, e em Julho de 2005, em Gotenburg , Suécia.  

Em Abril de 2007, o meeting Internacional realiza-se em Lisboa. Estamos a trabalhar para que seja a primeira oportunidade de os portugueses poderem partilhar conhecimento sobre este problema com muitos médicos e cientistas estrangeiros. 

Já se encontra disponível na página da Internet, http://www.apnf.eu, toda a informação sobre o 12th European NF meeting 

A NF é uma doença desconhecida em Portugal e afecta muitas pessoas sem que o saibam (dados conhecidos noutros países europeus, rondarão os seguintes valores: NF1 – 1/4000 habitantes; NF2 – 1/20 000 habitantes). 

Por estas razões a APNF tem de continuar a desenvolver um trabalho de divulgação e apoio aos portugueses afectados com NF que queiram associar-se a nós. 

Juntem-se a nós e divulguem a APNF e as Neurofibromatoses. 

Façam vossa a nossa voz.

Consulte este folheto para saber mais sobre a APNF >>>

 

COMO PODE AJUDAR-NOS


Faça-se sócio.

Preencha esta ficha de inscrição e envie-a para a APNF, por correio ou FAX.


Pode fazê-lo através do NIB 003506860000141053056

CONTA Nº 0686/001410/530 – CGD, RAMADA

NIF 504 819 780

 

 

 

 

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